Hoy han llegado las jugadoras de España a la Ciudad del Fútbol de Las Rozas para iniciar la concentración de cara a los compromisos de la UEFA Women’s Nations League. Laia Codina y Elene Lete han suplido a las lesionadas Rosa Márquez y Enith Salón. Irene Paredes también es probable baja.
Pero hoy ha habido más noticias y una brilla sobre las demás. La protagonista se llama Emi, una niña que padece una enfermedad de las denominadas raras, el Síndrome de Kabuki. Emi tenía un sueño, conocer a las jugadoras de la selección española. Esta mañana lo ha hecho realidad. Probablemente, ha sido el día más feliz de su corta vida.
Hoy es el Día Internacional contra el Síndrome de Kabuki. La RFEF, a través de su Departamento de Igualdad, Responsabilidad Social y Sostenibilidad, ha querido satisfacer en esta jornada el sueño de Emi. El Síndrome de Kabuki afecta a una de cada 32.000 personas. Se caracteriza por generar a quien lo padece un tono muscular bajo, además de un crecimiento posnatal lento, retraso en el desarrollo y algunas dificultades para el aprendizaje.
Es preciso dar visibilidad a esta clase de patologías y estas iniciativas ayudan a hacerlo. Las personas que sufren enfermedades raras suelen, en muchos casos, tener una longevidad más corta. Incluso inferior a 30 años. Apenas se destinan recursos de investigación para combatirlas. Es triste que los políticos no pongan los medios suficientes para luchar por erradicarlas. Se deben a la ciudadanía, a toda la ciudadanía. Sin embargo, quienes gobiernan prestan mayor interés a mantenerse en el poder y se olvidan de las personas que, como Emi, padecen enfermedades raras.
También los padres sufren día a día. Cuidan sin desmayos, las 24 horas, a sus hijos para hacerles la vida más llevadera. Buscan como única recompensa la sonrisa de sus hijos. Lograrles arrancar una es señal de que les han hecho olvidar por unos instantes su terrible dolencia.
En estos tiempos que se habla tanto de la igualdad, se olvida a quienes padecen enfermedades raras. Nadie se interesa por ellos. Son marginados por la sociedad de la que forman parte y tienen muchos obstáculos ante sí. El dinero también es culpable de que se les obvie. Tampoco las empresas farmacéuticas investigan lo suficiente en busca de fármacos que combatan estas dolencias, ya que al ser raras no son rentables.
Y así el tiempo pasa y la vida sigue y también el desinterés por este asunto. Triste es ver que aquellos que tienen en sus manos los medios para erradicar este sufrir, se interesen más en debatir sobre temas como el cambio de hora, en vez de cumplir con su deber de ser humano.
Autor: Luis Fernando Ramos
Fotografía: RFEF
